Missie

Let’s beat NF!
Het is onze missie om Neurofibromatose uit de wereld te helpen en om het leven van mensen met NF beter en dragelijker te maken. We focussen ons op het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek. Bekendheid van Neurofibromatose is daarvoor een vereiste. Heel Nederland kent straks NF.

 

Instelling:
Stichting Neurofibromatose

Doelstelling:
Het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Neurofibromatose.

Bestuurders en functies:
Leonard Hubert Rudolf van Wensen – Voorzitter
André Wilbert Johan Teelen – Secretaris
Peter Jan Weterings – Penningmeester

Beleidsplan:
De Stichting richt zich op fondsenwerving, die aangewend worden voor wetenschappelijk onderzoek naar NF. Tegelijkertijd werkt de Stichting ook aan meer bekendheid van NF. Het een is nodig voor de ander.

Fondsen worden geworven door allerlei activiteiten van de stichting, door mensen die direct of indirect met NF te maken hebben en via het eigen netwerk van de bestuurders. Het vermogen van de instelling wordt beheerd door de bestuurders, in de eerste plaats door de penningmeester. De fondsen zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en bekendmaking van NF. De onderzoeken worden beoordeeld door onafhankelijke medisch specialisten.

RSIN:
854398417

Post/bezoekadres:
Duivenvoordestraat 40
2341 JE Oegstgeest

Beloningsbeleid bestuurders:
De bestuurders krijgen geen beloning. Alleen onkosten worden vergoed.

Verslag van uitgevoerde activiteiten:
In 2015 zijn er succesvol fondsen geworven, die zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en verdere bekendmaking van NF. Er is een Facebook pagina opgezet, waarbij acties zijn gevoerd om de bekendheid van NF te vergroten.
In 2016 is de website live gegaan en zijn er fondsen geworven en heeft de stichting het Lamotrigine onderzoek in het Erasmus MC mogelijk gemaakt.  In 2017 is er verder gewerkt aan bekendheid en geld voor wetenschappelijk onderzoek. De stichting heeft het MicroRNA ‘kanker’ onderzoek van dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC kunnen funden.