René Mioch vraagt aandacht voor NF

Niemand die zoveel films en sterren ziet als René Mioch, hij reist er nog steeds de hele wereld voor over. Maar onlangs werd hij geconfronteerd met een wel heel bijzondere film, die van de 9-jarige Noëlle. Met wie wij mee mochten naar het Sophia Kinderziekenhuis. René was onder de indruk van deze film, die hem raakte en wilde direct helpen aan meer bekendheid toen wij hem hierom vroegen. Toen hij in Londen was voor de première van Ocean's 8 pakte hij een moment op de rode loper, speciaal voor NF. Dat filmpje gaat online viraal.

Lees meer

Musicalster Oren Schrijver zet zich in voor NF

Naast de vele toneelstukken en musicals als Les Misérables, Saturday Night Fever, Hair en Soldaat van Oranje, ken je Oren ook van verschillende TV- en radioprogramma's. En natuurlijk als 'Prins Hans' in de Disney kraker 'Frozen'. Een rijtje waar nu ook Stichting Neurofibromatose aan kan worden toegevoegd. Op sprookjesachtige wijze vertelt Oren ons verhaal en onze droom, zoals alleen hij dat kan. Te horen in onze presentatie 'Dromen en Doen'.

Lees meer

Ladies Circle Nederland kiest Stichting Neurofibromatose

In een competitie met de Linda Foundation is op zaterdag 2 juni j.l. Stichting Neurofibromatose gekozen als nieuw landelijk doel van Ladies' Circles Nederland. We volgen daarmee Make-A-Wish op. De komende 2 jaar zullen alle Ladies' Circles in Nederland zich inzetten voor NF. Op de foto voorzitter Hubert van Wensen omringd door 320 vrouwen. Daadwerkelijk een fantastisch moment!

Lees meer

Nieuwe promotiefilm in de maak met acteur Bas Hoeflaak

Om meer bekendheid te genereren voor NF vroeg Stichting Neurofibromatose acteur en cabaretier Bas Hoeflaak of hij wilde meewerken aan een filmpje. Niemand die zo goed en grappig boos kan worden als hij. En dat is precies wat we nodig hebben. Bas is bekend van televisie met programma's als Studio Snugger en Sluipschutters en trad jarenlang met zijn cabaretgroep Droog Brood op in theaters in heel Nederland. Binnenkort is hij te zien met Arjan Ederveen en Plien & Bianca. En dus ook in onze film!

Lees meer

Stichting krijgt cheque van Ladies’ Circle Wassenaar

De Ladies' Circle Wassenaar, een serviceclub van vrouwen die ieder jaar een goed doel steunen, organiseerde in februari een Bingo-avond waarvan de opbrengst aan onze stichting geschonken werd. Dat gebeurde op 8 maart j.l. Andre Teelen en Hubert van Wensen van de stichting mochten een cheque t.w.v. 6.600 euro in ontvangst nemen. Fantastisch natuurlijk!

Lees meer

Onderzoek gefinancierd!

Op vrijdag 22 december j.l. mochten André Teelen, Emilie van Ittersum en Hubert van Wensen van de stichting een cheque van 45.000 euro aanbieden aan dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC. Dankzij de vele donaties, groot en klein, en dankzij bijzondere acties van bijzondere mensen kan dr. Wiemer starten met zijn MicroRNA onderzoek, waarin hij hoopt meer duidelijkheid te krijgen over de transformatie van goedaardige tumoren (neurofibromen) naar kwaadaardige tumoren. Heel goed nieuws en wat zijn we trots op iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt! Kijk voor meer informatie over het onderzoek op deze site bij onderzoek. Let's beat NF!

Lees meer

Ronde Tafel en Ladies’ Circle Oegstgeest/Noordwijk doneren 18.250 euro

De Ronde Tafel Oegstgeest en de Ladies' Circle Oegstgeest/Noordwijk overhandigen een cheque met een fantastisch bedrag aan voorzitter van de stichting Hubert van Wensen. Het bedrag werd opgehaald met een geweldig feest, waar op de veiling o.a. Armin van Buuren, Jochem Myjer, Casper Faassen en Grand Hotel Huis ter Duin onder de hamer gingen. Verder werd het bedrag opgehoogd door kaartverkoop en sponsors. Dank aan iedereen hiervoor, jullie maken echt een verschil in de strijd tegen NF! #letsbeatNF #degrootstekleineziekte #neurofibromatose

Lees meer

Ladies’ circle Wassenaar kiest NF als jaardoel

André Teelen van de stichting laat zich omringen door de dames van Ladies' Circle in Wassenaar. Zij gaan een jaar lang allerlei activiteiten organiseren om geld op te halen voor NF. Fantastisch nieuws natuurlijk! Hoogtepunt wordt de Bingo in februari, daar kijken we naar uit!

Lees meer

Ronde Tafel en Ladies’ Circle Oegstgeest kiezen NF als goed doel

De Ronde Tafel en de Ladies Circle van Oegstgeest hebben Stichting Neurofibromatose gekozen als goed doel. Het geld dat wordt opgehaald met het feest in november, zal naar de stichting gaan en aangewend worden voor wetenschappelijk onderzoek.

Lees meer

Doe mee met de NF Collectebuzz!

Stichting Neurofibromatose start de actie NF Collectebuzz en stelt iedereen in staat om heel makkelijk te collecteren voor NF, met een digitale collectebus. Met je eigen collectebus haal je geld op via sociale media bij vrienden en familie. Het geld komt ten bate van wetenschappelijk onderzoek. Met de NF Collectebuzz maak je ook meteen NF bekend. Dus doe mee met de buzz...en start je eigen NF Collectebuzz! Ga naar: nfcollectebuzz.digicollect.nl

Lees meer

Stichting Neurofibromatose werft voor kankeronderzoek

André Teelen en Hubert van Wensen van Stichting Neurofibromatose trekken de Let's beat NF! bokshandschoenen aan als symbool voor het nieuwe onderzoeksproject dat de stichting gaat steunen en proberen te funden. Het betreft een onderzoek naar de relatie tussen NF en agressieve kanker, waarbij zogenaamde MicroRNA's een belangrijke rol spelen.

Lees meer

Stichting start horeca-actie Café-au-Let’s beat NF!

Op woensdag 1 april ging bij Het Beleg van Oegstgeest de horeca-actie Café-au-Let's beat NF! van start, waarbij er van iedere bestelde café-au-lait 40 eurocent naar Stichting Neurofibromatose gaat. Dat geld komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek. Door de vele café-au-lait vlekken op de huid bij mensen met NF wordt de ziekte vaak ontdekt. Vanaf april kunnen ook andere horeca-zaken die goed willen doen meedoen aan deze actie. Via info@stichtingneurofibromatose.nl kan men zich opgeven. Het actiepakket bestaande uit een poster, tafelkaartjes, bedankkaartjes en buttons wordt vervolgens opgestuurd. Let's beat NF!

Lees meer

Stichting maakt Lamotrigine onderzoek mogelijk

Afgelopen vrijdag konden we opnieuw een cheque aanbieden aan Prof. dr. Ype Elgersma in het Erasmus MC in Rotterdam. In korte tijd heeft Stichting Neurofibromatose in totaal 45.000 euro aan donaties weten binnen te halen en heeft ze daarmee mogelijk gemaakt dat professor Elgersma zijn onderzoek naar de werking van het middel Lamotrigine bij patiënten met NF kan afmaken. Fantastisch nieuws, waarbij we iedereen bedanken die dit mede heeft mogelijk gemaakt!

Lees meer

Filmopnames in het lab

Stichting Neurofibromatose heeft filmopnames gemaakt in het lab van Prof. Elgersma in het Erasmus MC. De professor legt uit wat de klinische trial Lamotrigine inhoudt, vertelt over de hoopgevende resultaten tot dusver en wat de status van het onderzoek op dit moment is. Daarnaast roept hij mensen op om nog te doneren zodat hij het onderzoek helemaal kan afmaken. Het zou een doorbraak kunnen betekenen voor de cognitieve problemen en het leven van veel NF patiënten mogelijk kunnen verbeteren.

Lees meer

Stichting biedt cheque van 25.000 euro aan

Een mooi moment in het Erasmus MC: vrijdag 25 november j.l. boden André Teelen en Hubert van Wensen namens Stichting Neurofibromatose Prof. Ype Elgersma en zijn collega Jesminne een cheque aan ter waarde van 25.000 euro. Met dit bedrag kan het Lamotrigine onderzoek weer een stuk worden voortgezet. En dat is fantastisch nieuws, want Lamotrigine kan mogelijk de cognitieve problemen bij NF wegnemen. Dank daarom aan alle donateurs!

Lees meer

Filmopnames in het Sophia Kinderziekenhuis

Vrijdag 9 september mochten we mee met Noëlle, die voor haar chemokuur naar het Sophia Kinderziekenhuis moest. Bij Noëlle werd 2 jaar geleden NF ontdekt. Ze heeft moeite op school (gaat sinds dit jaar naar sociaal basisonderwijs) en heeft tumoren in haar hoofd. We hebben filmopnames gemaakt van haar ochtend in het ziekenhuis. Met het filmpje willen we meer bekendheid en meer geld voor onderzoek naar NF genereren. We danken de dappere leuke Noëlle en haar ouders, het Sophia Kinderziekenhuis en cameraman Thomas Kist. Samen gaan we de strijd tegen NF aan! Als het filmpje klaar is laten we dat natuurlijk weten.

Lees meer

Stichting Neurofibromatose bij NRC Charity Awards

Woensdag 31 augustus waren we bij de NRC Charity Awards in Pakhuis de Zwijger in Amsterdam. Veel energie en inspiratie opgedaan met indrukwekkende verhalen van Mark Woerde van reclamebureau Lemz die nog eens de Sweetie case toelichtte (het robot meisje dat pedofielen lokte) en Ilco van der Linde, oprichter en bedenker van de Bevrijdingsfestivals, Dance4Life en Be a Nelson. Het heeft ons ook weer extra energie gegeven om er tegenaan te gaan!

Lees meer

Stichtingsbestuur bezoekt Erasmus MC

Op 15 april brachten Hubert van Wensen (voorzitter) en André Teelen (secretaris) een bezoekje aan professor Ype Elgersma in het Erasmus MC in Rotterdam. Daar hebben we bijgepraat en werden we op de hoogte gesteld van een kansrijk onderzoek naar een medicijn dat mogelijk (een deel van) de cognitieve problemen kan weghalen. Maar daarvoor is geld nodig en daarvoor maakt de Stichting een plan. Daarover dus later meer! Indrukwekkend om weer te zien met hoeveel passie het team van Ype aan het werk is in het Lab op de 14e verdieping. Keep up the good work!

Lees meer

Nieuws #2

95% van de NF patiënten hebben meer dan zes Café au lait vlekken op de huid. Zo wordt Neurofibromatose ook vaak ontdekt. Café au lait vlekken heten Café au lait vlekken omdat ze precies de kleur hebben van een, precies, Café au lait!

Lees meer

Nieuws #01- 02-12-2015

Vandaag zou Daniel von Recklinghausen 182 geworden zijn. Deze Duitse arts onderzocht in 1882 als eerste de neurofibromen, goed- en kwaadaardige tumoren op de huid bij NF patiënten. Helaas is het anno 2015 nog steeds een mysterie wie ze krijgt, hoeveel, hoe groot en wanneer. Maar het onderzoek gaat door, o.a. door Prof. Dr. Ype Elgersma in het Erasmus Medisch Centrum. Daarvan houden we je op de hoogte.

Lees meer