MEK-remmers onderzoek Dr Taal

Onderzoek naar de behandeling van plexiforme neurofibromen.

Bij veel NF1 patiënten komen plexiforme neurofibromen voor. Deze neurofibromen zijn een van de meest risicovolle gezwellen bij NF1 patiënten. Ze kunnen zowel diep onder de huid liggen als op de huid. De plexiforme neurofibromen kunnen grote problemen veroorzaken. Ze kunnen cosmetisch zeer belastend zijn, maar ook leiden tot neurologische uitval, botvergroeiingen, blindheid en agressieve kanker. Ze zijn slecht operabel omdat ze te goed doorbloed zijn. Er is tot nu toe nog geen behandeling voor deze plexiforme neurofibromen.

In Amerika is er recentelijk onderzoek gedaan bij kinderen met een medicijn, genaamd een MEK-remmer, dat zeer hoopvolle resultaten opleverde. MEK-remmers worden normaal gebruikt bij de behandeling van kanker. Op basis van deze resultaten heeft Novartis, in samenwerking met het Erasmus MC, besloten om een soortgelijke MEK-remmer bij volwassenen te testen. Dit is tot nu toe nog niet gebeurd.

Dit onderzoek wordt voor een stuk gefinancierd, maar er is nog extra geld nodig om het ook echt uit te kunnen voeren. Wij vinden het een zeer hoopvol onderzoek dat het leven van NF patiënten, niet alleen met plexiforme neurofibromen, maar ook met optische glioma’s, cutane neurofibroma’s, GIST en NF2-reretaleerde vestibulaire schwannomas, fundamenteel kan veranderen. Er is nu nog zo’n 250.000 euro nodig.

Stichting Neurofibromatose gaat zich inzetten om dit onderzoek te kunnen funden en trekt hierbij op met Dr. Walter Taal van het Erasmus MC. Dr. Taal is neuro-oncoloog en leidt het onderzoek. Het onderzoek is verbonden aan de Ladies Circles in Nederland, die de komende 2 jaar geld zullen werven voor dit onderzoek. Wil jij ook een bijdrage leveren, dan kan dat direct op deze site. Klik op de ‘Doneer nu’ button.

Let’s beat NF!